2025中国罕见病高峰论坛将于9月19日-21日在武汉举办

2025中国罕见病高峰论坛将于9月19日-21日在武汉举办

近日，2025中国罕见病高峰论坛的筹备工作正式启动，这一备受瞩目的行业盛会定于9月19日至21日在武汉国际博览中心举行。作为中国罕见病领域的顶级学术会议，本届论坛将汇聚全球顶尖专家、学者、企业代表及患者组织，共同探讨罕见病诊疗、药物研发、政策支持等核心议题。

据组委会透露，本届论坛的主题为“创新与协作：推动罕见病防治的全球化进程”，旨在通过多学科交叉和国际合作，提升中国罕见病防治水平，惠及更多患者。以下是论坛的详细信息：

论坛亮点前瞻

1. 国际专家云集：来自美国、欧洲、日本等地的罕见病领域权威专家将分享最新研究成果，包括基因治疗、孤儿药开发等前沿技术。

2. 患者参与机制创新：首次设立“患者之声”专场，邀请罕见病患者及家属代表参与政策讨论，推动“以患者为中心”的医疗体系建设。

3. 产业合作平台：论坛将发布《中国罕见病药物研发白皮书（2025）》，并促成至少10项产学研合作项目签约。

4. 政策解读：国家医保局相关负责人将详解罕见病用药保障最新政策，包括医保目录动态调整机制和专项基金设立进展。

近期罕见病领域热点回顾（近10天全网数据）

参会信息

本次论坛采取“线上+线下”混合模式，专业观众可通过官网（www.raredisease2025.org）注册报名。早鸟优惠将于7月31日截止，学生参会者可申请助学金。组委会特别提醒，由于罕见病患者的特殊需求，会场将配备无障碍设施和专业医疗支持团队。

社会意义

据最新统计，中国罕见病患者总数超过2000万，但其中获得明确诊断的不足40%。本次论坛的召开，不仅将促进诊疗技术的突破，更将推动建立覆盖筛查、诊断、治疗、保障的全链条服务体系。武汉作为中国生物医药产业重镇，此次承办高峰论坛也彰显了其在医疗创新领域的战略地位。

论坛秘书长李明教授表示：“我们期待通过这次会议，让罕见病从‘医学难题’转变为‘可防可治’的常规疾病，最终实现‘一个都不能少’的健康中国目标。”更多详细议程和嘉宾名单将于8月中旬陆续公布。